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[自闭症] 同路人(自闭症人士家长)互助分享小组

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发表于 2010-7-15 10:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 社工哥哥 于 2010-7-15 11:09 编辑 " A9 [1 S) F) O; Y6 ~) j) T
" A: ^& ^$ T% r& b  C- C
  D9 h, Q8 z6 j% g: o, a
小组名称:同路人互助分享小组; s3 a4 J  d1 G0 Z+ a" Y
小组目标:同路人之间互相支持、相互鼓励,一起面对困难;共享信息、资源。' K- _. J# J' w) h5 d" e# O1 m
小组性质:支持小组
1 _; e5 C$ t  k* |开组日期:2009年9月27日下午" ~2 Y: ^" l2 s
小组类别:开放性小组(有兴趣的家长可以随时加入,但控制在10人以内)
, C( L8 z: M! X+ w3 O& w& p: A收费标准:免费0 |: W( j# C9 P4 \* r
社工督导:陈女士(香港资深社工)——提供前期指导及活动结束后改善建议,不参与现场活动
第一节成果

: d; ^( _( T# c( A第一节主题:入学问题(找不到适合就近机构入学、等待入学的这段时间家长可以做什么、康复信息资源分享),
参与人数:6人
! o& @( ?+ x6 |& s2 `主持:(社工)) V3 O; e) f3 x" E5 c
小组目标:解决入学问题+ ^3 ]5 O1 j) e9 u
小组成果共享:
9 M) X- v0 w0 Y$ s$ z1、家长互助QQ群:65482615
/ E7 r6 u% d/ B# w. l: `家长自由交流区、信息共享平台、深圳服务机构一览表(可在群共享中下载)# G5 @0 \9 Q& T' {
3、入学时选择机构参考条件:
4 E; J0 j1 K$ t- `机构环境(孩子的适应程度)2 L6 \" x5 N& H( H3 n4 [
家长口碑
, e- h8 x: C7 o$ B* P. b9 q就近原则4 p8 m/ g2 Q, W- \2 ~1 w, U/ Y
现场观察的感觉, T$ g# A2 Z  K1 T1 g: |, x* e
第一次接触,感受到教师的专业形象
, \- D) o' B. ?4、入学前家长可以做什么
. _) M* @) X  P( j7 ^家长培训* v. C: y3 J9 i$ B/ d% |
生活教育(家庭教育、社区教育)- E5 o$ O# u! M: W4 w8 o( c7 w
课外辅导1 H! f+ Q: j8 L0 @
短期训练(感统训练、听筒、高压氧等等)# l: A+ n# {# [6 {; F) @4 u5 C
5、资深家长分享孩子如何艰难地走过入学路程; q+ k( I0 H6 ^" [( l, h* ^
6、分享如何调整心态,积极面对
) i+ ^9 q7 ^: ^" t2 ?' m降低对孩子的目标
8 g* O& m5 @+ A; s% E" Y4 x趋于孩子的高度个别化原则,不能单纯地与其他孩子相比较0 Q& L5 h# H8 P7 d/ q, f* o7 L, T
发现孩子的优点:单纯、孩子自身没有烦恼、适合程序化的工作, H' I2 X5 b5 W, U8 ~& Y; }8 `5 y, |
平常心
0 p# I# e' d3 U1 h  ~- L" v入学问题的解决
家长心态的调整
偏食问题
社交训练
行为问题
第二节成果

$ w! }; O6 y: a! m3 X主题:情绪管理
主持:韦鹏(社工)
人数:4人
目标:掌握自己及孩子的情绪(知己知彼,百战百胜),取其利避其弊
. q+ b  y, j; M9 t1 M" C6 O3 [2 l1、家长分享孩子的康复历程以及影响
机构康复、医院康复、幼儿园
听统训练、感觉统合训练、高压氧/ M8 j' k. F: n( }
(考虑是否适合孩子的)
2、认识情绪的4个基本类型:喜、怒、哀、乐,情绪对沟通、发展和健康的影响。
3、情绪清单
-(请给自己及孩子列一份情绪清单,掌控情绪动向,保持积极乐观心态)
/ Z7 a0 f; {  z6 ]4 E5 f2 U-
快乐清单
孩子
家长
去游乐场;看卡通片;坐爸爸的车;听音乐;需求得到满足;和爸爸妈妈一起去麦当劳或者商场走走;得到表扬社工
看到孩子笑;孩子对自己说话;孩子有进步;孩子配合度提高;可以自理(脱鞋、漱口);和孩子一起玩、读书、登山;生意好;户外运动;购物;做美容
建议:①能给孩子带来快乐的事情,适当设置障碍,以便让孩子学到东西;
% ^. n  U" |7 d% w: C②孩子是家长生活中非常重要的一部分,但不是全部,家长的快乐之源应该是非常广泛的;
4 e1 B1 v& ?" o8 I# V: c- r③情绪是相互影响的。
愤怒清单
孩子
家长
被逼吃东西;被逼着做不喜欢的事情;夺走他(她)正在玩的东西;爸爸开车走不带上他(她);不满足他(她)的需求
孩子不吃东西;工作中的不愉快;生活中的不如意;被欺骗;遇到家人发脾气社工, -
建议:
尽量不在孩子面前发泄,以免给孩子带来不良负面影响9 t# c4 L# j/ `, m
②极端愤怒的时候需谨慎,不轻易做决定
时间可以冲淡愤怒的情绪
忧伤清单
孩子
家长
看不到亲人在身边会伤心
担心孩子的现状;与普通孩子相比较;担心孩子的将来;他人怎么样看待我们的孩子;看到孩子有些症状;孩子不吃饭;看到家人带孩子很辛苦且常发脾气;远方亲人有什么事情自己帮不上忙
建议:
当你一时改变不了他人,请先尝试改变你自己2 T7 L) P( o0 s8 ]) y
②记得随身携带一放大镜和一缩小镜,将生命的历程扩大,将挫折事件缩小
" j1 c7 A& s6 m0 ~. a# P③与同路人相互倾诉、相互支持,缓解压力
不必以普通孩子为参照物来比较,要学会发现孩子微小的进步。不同的人有不同的生活方式以及不同的快乐方式。
要明白,孩子其实很快乐、很幸福,他并没有烦恼,反而是我们想太多。
$ c4 P0 t. k, P. m; A' {⑥经常对照快乐清单,学会寻找快乐(比如参与感兴趣的活动),不要一个人独处太久。
恐惧清单
孩子
家长
新环境;看到某些电视广告;听到狗大声叫;特定的场所;怕黑;
人太多的地方;可怕的声音
建议:
协助孩子把内心的恐惧表达出来(怕XX、不听XX、不看XX)
) E1 ]0 t9 s$ `2 n& E4 i②给孩子安全感(亲人的拥抱、抚慰及关怀的话语)
耐心地告诉孩子为什么会看到听到这些,鼓励尝试去接受
多带孩子出去,增长见识,提升适应新环境的能力

, l3 b9 E1 x* f6 I. D' R# E: k注:“情绪”是中立的,并无好坏之分,管理情绪不是要去压抑情绪,而是要先接纳我们的情绪,明白情绪为何而来,该如何去破解,让自己不陷入情绪的旋涡中。
第三节成果
4 \& [5 P: D6 p* Q
主题:调整心态  S. j1 x8 o1 e" i% W$ x
日期:2009年10月24日社工
主持:韦鹏(社工)
人数:6人
! c) ]% A0 g& u5 r6 e* @$ y* t目标:如何调整心态,以保持积极乐观的生活状态社工,
成果分享:
! h- g: v* R6 I5 m: |) L( v; r3 l3 S! h8 W9 V) ~1 i
1、影响家长心态的3个主要问题:
(1)
$ V6 v/ l2 k( J" \# I; ]( q$ ?* O
孩子的教育、训练是否有效果,是否不断出现行为问题;
我们可以做到:
发现孩子微小的进步;
承认许多孩子存在阶段性的进步与退步,它是一个曲折的过程;
$ ~4 U1 O) Q* u3 a3 D0 Z, a, A6 D
4 ~: e7 T; K' s6 X3 y: K发现问题,主动与老师、社工沟通,共同寻求解决途径;
当你解决了目前的行为问题,可能新的行为问题会出现,请积极面对,这是个人成长与社会进步的规律;
当发现问题行为,请持以耐心,及时地处理与引导;) W8 t! k" H- g* Z5 K3 W8 j# K
当孩子哭闹极度不配合时,适当降低目标以促使完成,切勿无条件满足需求。
(2)担心孩子的未来;
孩子生涯规划
年龄
父母的期望
(不同能力的孩子,家长会赋予不同程度的期望)
备注
2~5
接受特殊教育;多与小朋友互动;减少问题(比如攻击性)行为;减少刻板行为;融合教育;5 F7 N# h) H" i7 m6 G
7 G, }' F* W8 z. Y9 \1 e' `
存在即道理,孩子有自己的路走下去。只要他快乐,我们应该也快乐。
6~11
能自理(吃喝拉撒);语言的发展;情绪的合理发泄方式;随班就读;
12~18
无辅助的情况下生活自理;能合理“消磨时光”(游戏或技能);能上学(职业学校);上主流学校;自己谋生
19~40
在庇护环境下工作、生活;不成为社会负担;做自己喜欢的事;有专业技能;立足社会(自己谋生);有自己家庭和生活;
50岁以后
能在养护机构中快乐生活、终老;父母不在了,孩子可以照顾自己
1 m9 J( W+ O0 _( [' a
) D6 b) [# J+ ^
(请对照哪些是符合您孩子的期望)
与普通孩子相比较,为什么我的孩子会这样,该如何去面对他人。7 W' N1 C: x) l1 z5 q
我们应该知道:
孩子很单纯,不用操心他(她)会学坏,比如打劫偷盗吸毒等。
孩子是快乐的,他并没有烦恼,和他相处也很快乐。
同一事物,不同的人有不同的看法,心态决定我们情绪,我们能做的就是给孩子快乐、进步,给自己快乐。
不是我一个人去面对,还有同行者,还有社会各界也纷纷在关怀。
别人因为对自闭症不了解,所以排斥歧视,我们须大胆走出来,从我做起,争取最大的接纳与关怀。
孩子损害到他人利益,我们要勇敢去解释,不要愤怒也不要害怕。(有妈妈这样做,爷爷奶奶带孩子出门时,顺便带上残疾证,假如无法解释清楚的时候就亮出残疾证)
我们在坚持不懈的努力,社会在进步,时代向前发展的,未来定当更美好!

# _0 z, q9 |3 l! I( c9 Y& `* B2
、资深家长分享曲折的心灵历程
不认识自闭症——迷茫与困惑——无法面对(逃避)——家人相互支持——寻找出路(希望)——高期望——失望与希望并存——比较理性的态度(平常心)
3、随班就读(融合教育)前家长要做好哪些心理准备5 ?3 t% y' n1 e1 |
不必单纯地拿普通孩子来作为参照物进行比较;
如何面对老师的投诉;
如何面对其他同学及其家长的投诉;
受到同学的欺负如何去理性解决;
如何配合学校或者特教(社工)进行社交训练;
. P0 M) }9 L; Q- X4 g# t' p0 K" u孩子学不到东西怎么办(考虑孩子是否适合);
陪读是否可行?
. U/ a5 U4 i/ Q- C. j, N! H# I  s+ j! F5 a. s
第四节成果

1 ^7 c+ W$ }  q主题:饮食问题
日期:2009年11月5日0 c8 x1 b+ Z/ n# o3 w2 q

9 a$ g% N* V9 @$ H& t' T, h  y& A主持:韦鹏(社工)
人数:3人
目标:掌握健康、营养食品,如何改变孩子的不良饮食习惯
" l( d5 B5 M. }9 A# X成果分享:
健康食谱
基础食物
五谷杂粮(大米玉米小麦高粱面粉等)、汤、水
应该多吃
新鲜水果蔬菜、豆制品
应该适量
零食、粗粮、牛奶、鸡蛋、多元化食品
应该少吃
零食、冰冻类、汽水、煎、油炸、咸腊泡制食品、含糖高

: a/ [" {+ V9 `5 M
9 o7 J3 |/ r$ W! m
建议
(1)保持足够耐心;
0 o' @$ f! {# g( t( ?+ Z! r(2)适当的选择,不过多,也不能太少;
6 \$ z( ^. L: `% v3 y. }  ](3)孩子参与到准备就餐过程;
(4)循序渐进,从少到多;\
(5)改变食物形状、颜色、味道;
(6)喜欢和不喜欢的调节;& N, b) P7 z  V% e/ N* [. Z8 D
(7)家长树立榜样,尤其是不偏食;( A6 x% k% c4 A: f. ^/ o6 L: e
(8)增加运动量;
(9)减少甜食 )
第五节成果
1 X5 r: p7 g3 E, y8 o. _# }" {
主题:社交训练及综合前面4节内容
日期:2009年11月13日星期五
0 D3 f* J/ d( O; r主持:韦鹏(社工)
人数:5人8 Z& ]% E2 i2 s3 y% U/ F
目标:认识孩子社交的对象、环境以及动机,通过家长对孩子一路成长的介绍以及所用的方法和技巧,贯穿、巩固前面4节内容。
成果分享:
1、# a+ O6 k  s! r. x9 P
孩子社交情况资料
孩子可能接触到的人
孩子可能接触的社会环境(场所)
父母、亲戚、老师、同学、邻居同伴社工
小区、商场、餐厅、广场、学校、游乐场所、公园、公车
孩子社交的动机
(从孩子的角度)
家长对孩子社交活动的期望
(为何我们发展孩子社交能力)
有需求的时候(吃喝玩乐)、分享自己的快乐、同伴刺激
交朋友(有比较固定信赖的朋友)、人格的健全发展、和其他人学习知识、辨别是非黑白、正确表达% l" G7 g+ ^5 Y4 I7 @; b. u
" \4 _3 H  ?8 |5 _
我们可以尝试:   
9 z8 `8 G9 p2 m0 l, _6 L
多方面、多渠道扩大孩子社交圈8 q$ ?: S  G. `
2 j" E# ~" F* a* F% v
( d0 `. e% a' M1 ]2 h# ]
塑造和谐关爱环境来协助孩子
2、语言发展
无——少——多,在满足需求的时候,注意引导和刺激语言的发展,让孩子主动表达出来。
按摩嘴部
咀嚼食物" U4 Q. \% P1 @
选择适合孩子能力的康复中心、幼儿园或者学校,并非能进入普通幼儿园或学校就是好事。
4、情绪
家长和孩子相互影响
家长一定坚持原则,但可以适当降低难度,给孩子台阶下,双方皆欢喜。& n7 `2 `7 P$ i

" m. V7 S3 ?2 B  d/ R( f5、偏食问题
; J* |# a4 M6 @4 F幼龄孩子普遍存在,大龄的比较少。影响孩子身体发展,必须尝试去改变孩子饮食问题。
6、心态调整
可以保持在比较理想状态,但是也时常经历低谷阶段,呈波浪形。

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