瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力 于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方 面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。我们的愿景是“为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境”。. z0 N, S! ~8 K8 x
我们以建立成骨不全等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境为工作宗旨，为了能够
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3 j; J4 Z" r. T2 |- ^; ?让我们在2010年的工作更快更好的开展，现对外公开招募4-6名实习生： 8 r+ w9 b' j' j; I
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招募岗位：实习助理 5 W; @9 t' v b
人数：4-6人（性别、年龄不限） : \9 ~7 Y; \; q/ B
要求：1、认可本机构的工作理念，对机构的目标人群持有平等和尊重的态度； 9 n- ?8 m L: i
2、具有志愿精神，对NGO工作有一定了解； 5 ~0 d' A. i/ L% r" [/ |6 e
3、具有诚信、责任感、包容、团队合作精神； 2 y1 k) O8 ^2 B& {% |- S9 D) t
4、具有NGO志愿服务、实习服务经历者优先； 0 d! n' g& A- p
5、社工、社会学、法律等相关专业优先；
8 f2 Y' b, S$ \6、残障人士优先。 6 }5 H- U" \, h: @1 z8 J
实习时间：至少3个月服务时间，每周至少3天工作时间 4 L4 b4 c! _" V4 s3 p# n
日常工作时间：9：30—17：30（周一至周五）
" n+ R0 j4 |8 [1 K0 Y: r ^3 }6 n" b职责： - Q- A4 d+ M# c$ V( k
职位1：关怀服务 / ?6 g: Q, l& b2 t) G
1、协助与病人家庭的相关服务工作
3 D Q- a. R& j0 h* D' H2、相关资料整理及保存 * o: }5 _; z* {+ `9 W8 o
3、组织或参加相关会议、活动
+ b0 b& ?3 \3 _: U6 r4、其他临时安排工作，比如出差 . p( y& U( _. L7 Z5 h
职位2：宣传教育
0 e- y! n5 p& q1、协助现有项目的工作，比如慈善义卖、科普宣传等
& X; G) U/ t1 w: H& k1 {. {! |1 j! q( \2、协助与志愿者相关工作. @$ l# }# e( O5 N
3、组织或参与相关会议、活动 4 }2 E" j0 q0 g, f8 b
4、协助新活动的策划和执行
+ m" \* o# I5 m. J# B* U/ V5、其他临时安排工作，比如出差 , }* c1 e( ^2 P: _4 Q- e8 d# r" `
, q+ c1 w, P1 m& b. K9 o2 P$ G
职位3：平面设计
3 R* ~' t. X( [) L- @9 S" a: ]. R8 o3 F$ b3 Q% g. B
1、 协会日常工作设计5 {; m4 A7 }# B; u4 \5 _7 u$ M% g
* B( u, j1 U8 W8 U2 w7 o2、 出版物、宣传品的设计
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( f, b2 Q; y; p# K! ?7 y3、 组织或参与相关会议、活动
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8 ]6 K: S9 J6 h3 e6 D9 N* p4、 协助新活动的策划和执行
p) I% [; d: f9 }. t. K" A% x% s% d) N9 k9 r( B3 B: a
职位4：山东办公室实习助理
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1、 协助山东办公室同事进行病人关怀服务
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( e& {6 p7 s/ V& G4 L2、 策划、组织山东地区宣传教育工作4 C4 C' J& }( J# E6 m
" |7 x# n3 s( s s9 I8 K3、 组织或参与相关会议、活动
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% r; i; Q% G* r4、 协助新活动的策划和执行- T4 H" F8 G& z i
工作原则：平等、诚信、参与、民主
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在瓷娃娃实习，你能获得： / v4 p3 o, O9 f& b0 q! S: \
1）快乐、开放、舒适的工作环境；
* ~: v Y" @7 A) ~9 { 2）真挚、快乐的朋友和同事； 9 Q, J e+ ~3 ]$ L! J
3）美味的午餐（如果在北京办公室工作）。
( _* }# c M' \: E4 e& P 4）每月小额生活补助，包括通讯、交通、中餐； 0 i' S1 e9 |5 A H7 b$ R
8 C4 ^- k0 T5 G k6 J5）提供人身意外伤害保险。
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工作地点：北京丰台区六里桥（山东办公室实习助理工作地点在山东济南）
0 `/ z$ I' i+ W- q截止日期为11月10日，有意者请将个人简历以及一篇对NGO工作理解的文章，发邮件到：chinadolls08@sina.com，并抄送至：jianchuntian@gmail.com。邮件标题请注明为：实习助理应聘+姓名8 K* w1 b. h" B3 T( G
关于更多机构信息请访问：
2 v0 g+ }2 T( g$ ^官方网站：www.chinadolls.org.cn ( d1 g# Q1 r( B5 R3 ?
官方博客：blog.sina.com.cn/chinadollscn
8 \* h/ P( \6 _8 G公共主页：http://page.renren.com/6000064880 d2 o3 A; w6 c+ I& w' h8 r$ }
咨询电话：010-63458713 , t* ~3 u( ~6 W. V
疾病简介：
, s0 [" z( v. c0 @8 V" q& x成骨不全症(osteogenesis imperfecta, OI)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性或隐性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症、瓷娃娃等，具有遗传性。全人类各种族内男女均有发病，总发病 率约为1/10，000—1/15，000，全球估计共有500万名OI患者，目前中国没有任何研究数据，按照以上的比例，估计目前应该有10万人左右。 * g: I9 ^- r4 c( W
疾病的表现通常为巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色；在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿硬而易脆等症状。
' k$ i% m( D' t4 a+ {$ U在近几年中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起很多人的关注，但是社会的关注并没有改变该群体的生活状况。目前，政府和民间机构 都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品 依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。 |
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发表于 2010-10-26 15:58
