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[自闭症] 同路人(自闭症人士家长)互助分享小组

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发表于 2010-7-15 10:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 社工哥哥 于 2010-7-15 11:09 编辑
6 K% u, z0 I+ f4 V( R6 i+ X5 T6 G& S/ x6 s( O. z
2 m: Y0 n5 {7 w; u. A( e
小组名称:同路人互助分享小组
+ a( b# i1 t/ I4 R5 ^/ G小组目标:同路人之间互相支持、相互鼓励,一起面对困难;共享信息、资源。
4 l0 C5 u. e, G$ I0 j( k, i! {小组性质:支持小组# y3 {: F9 q2 U, d
开组日期:2009年9月27日下午
+ w* V8 o( j, M* s小组类别:开放性小组(有兴趣的家长可以随时加入,但控制在10人以内)
/ y; d3 M# e6 U; f/ r收费标准:免费
; ~0 _9 X7 n4 l+ R8 m# j社工督导:陈女士(香港资深社工)——提供前期指导及活动结束后改善建议,不参与现场活动
第一节成果

% i. T; `$ P3 ^9 |! i第一节主题:入学问题(找不到适合就近机构入学、等待入学的这段时间家长可以做什么、康复信息资源分享),
参与人数:6人& Y/ T+ g6 X) u  o
主持:(社工)
7 G; s1 o8 \& Y$ I! y小组目标:解决入学问题. S% c- }6 S! W+ {" p
小组成果共享:
" b4 L5 Z6 {* L; H1、家长互助QQ群:65482615
8 _$ k: ~) [  E6 x1 A& y1 K家长自由交流区、信息共享平台、深圳服务机构一览表(可在群共享中下载)
! p4 |# j3 g$ o; L* g5 H6 Q7 Z, d3、入学时选择机构参考条件:% a, m2 {, E3 K1 i$ K6 P) a1 b
机构环境(孩子的适应程度), V" A2 S, D. w$ J- N
家长口碑
9 ~) e  f! v/ w; C就近原则( p+ @/ a' S+ J7 Y" k+ j
现场观察的感觉
6 b( L6 X+ h% W& ~0 B第一次接触,感受到教师的专业形象
6 i) A* {& k# ]/ a( m6 H) u2 i4、入学前家长可以做什么3 d9 h" M$ L# h: f1 ?
家长培训
0 o' g# x. Z$ J3 t9 K  S生活教育(家庭教育、社区教育)
  C  }& ?% M! f& L# Y' w课外辅导
0 ~' p$ @' ^/ T5 A: m短期训练(感统训练、听筒、高压氧等等)
" N2 i" h  ~& ^: j! Q, p$ o5 `7 ~5、资深家长分享孩子如何艰难地走过入学路程. u4 u9 R( F0 z- t1 D9 A3 D/ h
6、分享如何调整心态,积极面对$ n. u0 U; x9 j2 r
降低对孩子的目标3 `- w" I3 M# d' \, W' e  g
趋于孩子的高度个别化原则,不能单纯地与其他孩子相比较6 b* z+ N6 l- q8 A1 Y. C4 u3 W% T
发现孩子的优点:单纯、孩子自身没有烦恼、适合程序化的工作
6 H. u1 R7 _3 X+ }0 L5 w, T平常心! t, o1 M7 k& |4 H! F& {7 ~
入学问题的解决
家长心态的调整
偏食问题
社交训练
行为问题
第二节成果

8 j+ G+ O2 ^& c- I, N1 V3 C1 y4 l" L主题:情绪管理
主持:韦鹏(社工)
人数:4人
目标:掌握自己及孩子的情绪(知己知彼,百战百胜),取其利避其弊
+ T3 u* y# i3 }: g1、家长分享孩子的康复历程以及影响
机构康复、医院康复、幼儿园
听统训练、感觉统合训练、高压氧! ]; A% A2 ]3 ]6 T3 e
(考虑是否适合孩子的)
2、认识情绪的4个基本类型:喜、怒、哀、乐,情绪对沟通、发展和健康的影响。
3、情绪清单
-(请给自己及孩子列一份情绪清单,掌控情绪动向,保持积极乐观心态)
) D$ p' [2 v/ I-
快乐清单
孩子
家长
去游乐场;看卡通片;坐爸爸的车;听音乐;需求得到满足;和爸爸妈妈一起去麦当劳或者商场走走;得到表扬社工
看到孩子笑;孩子对自己说话;孩子有进步;孩子配合度提高;可以自理(脱鞋、漱口);和孩子一起玩、读书、登山;生意好;户外运动;购物;做美容
建议:①能给孩子带来快乐的事情,适当设置障碍,以便让孩子学到东西;, {$ K; S# k* S. t# k
②孩子是家长生活中非常重要的一部分,但不是全部,家长的快乐之源应该是非常广泛的;' t0 F& X  t3 c7 Z/ W' ]0 K
③情绪是相互影响的。
愤怒清单
孩子
家长
被逼吃东西;被逼着做不喜欢的事情;夺走他(她)正在玩的东西;爸爸开车走不带上他(她);不满足他(她)的需求
孩子不吃东西;工作中的不愉快;生活中的不如意;被欺骗;遇到家人发脾气社工, -
建议:
尽量不在孩子面前发泄,以免给孩子带来不良负面影响
1 J! ]7 T5 d2 p4 g$ w# A4 L②极端愤怒的时候需谨慎,不轻易做决定
时间可以冲淡愤怒的情绪
忧伤清单
孩子
家长
看不到亲人在身边会伤心
担心孩子的现状;与普通孩子相比较;担心孩子的将来;他人怎么样看待我们的孩子;看到孩子有些症状;孩子不吃饭;看到家人带孩子很辛苦且常发脾气;远方亲人有什么事情自己帮不上忙
建议:
当你一时改变不了他人,请先尝试改变你自己
" p2 c3 z6 D  K& p  W% ^②记得随身携带一放大镜和一缩小镜,将生命的历程扩大,将挫折事件缩小
/ y$ V( p7 x3 k4 \0 T. ~③与同路人相互倾诉、相互支持,缓解压力
不必以普通孩子为参照物来比较,要学会发现孩子微小的进步。不同的人有不同的生活方式以及不同的快乐方式。
要明白,孩子其实很快乐、很幸福,他并没有烦恼,反而是我们想太多。
# @1 z: M$ @  V⑥经常对照快乐清单,学会寻找快乐(比如参与感兴趣的活动),不要一个人独处太久。
恐惧清单
孩子
家长
新环境;看到某些电视广告;听到狗大声叫;特定的场所;怕黑;
人太多的地方;可怕的声音
建议:
协助孩子把内心的恐惧表达出来(怕XX、不听XX、不看XX)# Y7 D7 S# H$ o9 l+ L7 z
②给孩子安全感(亲人的拥抱、抚慰及关怀的话语)
耐心地告诉孩子为什么会看到听到这些,鼓励尝试去接受
多带孩子出去,增长见识,提升适应新环境的能力

6 Z, T+ w" u5 z2 G0 V$ Q/ W* L  l注:“情绪”是中立的,并无好坏之分,管理情绪不是要去压抑情绪,而是要先接纳我们的情绪,明白情绪为何而来,该如何去破解,让自己不陷入情绪的旋涡中。
第三节成果

. M4 U, V5 @* `) g5 ?6 U0 {) G$ ^: p主题:调整心态
4 l) A  E/ ~* i" ]; k& }日期:2009年10月24日社工
主持:韦鹏(社工)
人数:6人% B! j2 m- y2 U5 h% n/ `
目标:如何调整心态,以保持积极乐观的生活状态社工,
成果分享:
  \8 e9 D2 K/ ^6 b& X' n6 F5 j5 O) x9 e) X  }% G/ s  u
1、影响家长心态的3个主要问题:
(1). j/ b1 ?" O3 H( H
孩子的教育、训练是否有效果,是否不断出现行为问题;
我们可以做到:
发现孩子微小的进步;
承认许多孩子存在阶段性的进步与退步,它是一个曲折的过程;( h5 S. }3 c/ u1 Y( T  l3 C
* Q$ s; B; R) g% w3 }" w. q7 u
发现问题,主动与老师、社工沟通,共同寻求解决途径;
当你解决了目前的行为问题,可能新的行为问题会出现,请积极面对,这是个人成长与社会进步的规律;
当发现问题行为,请持以耐心,及时地处理与引导;
4 ?2 y/ S) j7 e# _当孩子哭闹极度不配合时,适当降低目标以促使完成,切勿无条件满足需求。
(2)担心孩子的未来;
孩子生涯规划
年龄
父母的期望
(不同能力的孩子,家长会赋予不同程度的期望)
备注
2~5
接受特殊教育;多与小朋友互动;减少问题(比如攻击性)行为;减少刻板行为;融合教育;
+ w2 D2 o& ^- k' N1 E  U5 S6 _2 m5 h" Y* q% p( n4 w
存在即道理,孩子有自己的路走下去。只要他快乐,我们应该也快乐。
6~11
能自理(吃喝拉撒);语言的发展;情绪的合理发泄方式;随班就读;
12~18
无辅助的情况下生活自理;能合理“消磨时光”(游戏或技能);能上学(职业学校);上主流学校;自己谋生
19~40
在庇护环境下工作、生活;不成为社会负担;做自己喜欢的事;有专业技能;立足社会(自己谋生);有自己家庭和生活;
50岁以后
能在养护机构中快乐生活、终老;父母不在了,孩子可以照顾自己8 A% s) G. W, H+ e0 U5 S3 |9 {/ V$ i

+ a2 c' S0 d8 J1 w$ i! G
(请对照哪些是符合您孩子的期望)
与普通孩子相比较,为什么我的孩子会这样,该如何去面对他人。
5 A! Z, G6 `$ e- X5 R3 E) M我们应该知道:
孩子很单纯,不用操心他(她)会学坏,比如打劫偷盗吸毒等。
孩子是快乐的,他并没有烦恼,和他相处也很快乐。
同一事物,不同的人有不同的看法,心态决定我们情绪,我们能做的就是给孩子快乐、进步,给自己快乐。
不是我一个人去面对,还有同行者,还有社会各界也纷纷在关怀。
别人因为对自闭症不了解,所以排斥歧视,我们须大胆走出来,从我做起,争取最大的接纳与关怀。
孩子损害到他人利益,我们要勇敢去解释,不要愤怒也不要害怕。(有妈妈这样做,爷爷奶奶带孩子出门时,顺便带上残疾证,假如无法解释清楚的时候就亮出残疾证)
我们在坚持不懈的努力,社会在进步,时代向前发展的,未来定当更美好!
) N& x, Q& e0 K/ {& @# p) x
2
、资深家长分享曲折的心灵历程
不认识自闭症——迷茫与困惑——无法面对(逃避)——家人相互支持——寻找出路(希望)——高期望——失望与希望并存——比较理性的态度(平常心)
3、随班就读(融合教育)前家长要做好哪些心理准备
0 I- J) b6 |, Z. [- f) n不必单纯地拿普通孩子来作为参照物进行比较;
如何面对老师的投诉;
如何面对其他同学及其家长的投诉;
受到同学的欺负如何去理性解决;
如何配合学校或者特教(社工)进行社交训练;
2 p4 Z6 N) S9 H6 `2 z5 J8 Q孩子学不到东西怎么办(考虑孩子是否适合);
陪读是否可行?7 R! {. X* k8 B1 y5 c0 P6 `

2 g0 {( K5 h: J
第四节成果

* M! b& N, @* g4 J8 p主题:饮食问题
日期:2009年11月5日
3 b/ A& T) r1 l0 V) Q# J
8 ^. ~  i5 l8 i6 R主持:韦鹏(社工)
人数:3人
目标:掌握健康、营养食品,如何改变孩子的不良饮食习惯
* S8 c; J9 R0 f2 o& H  Y成果分享:
健康食谱
基础食物
五谷杂粮(大米玉米小麦高粱面粉等)、汤、水
应该多吃
新鲜水果蔬菜、豆制品
应该适量
零食、粗粮、牛奶、鸡蛋、多元化食品
应该少吃
零食、冰冻类、汽水、煎、油炸、咸腊泡制食品、含糖高

4 v9 R" M5 F6 \4 p! a* k' A1 B$ y
1 u( R* t& U6 U* a/ l, b
建议
(1)保持足够耐心;
2 E) E* r2 {0 w3 r3 ?2 N(2)适当的选择,不过多,也不能太少;
* N$ J/ z) S2 m8 m(3)孩子参与到准备就餐过程;
(4)循序渐进,从少到多;\
(5)改变食物形状、颜色、味道;
(6)喜欢和不喜欢的调节;
" M6 N4 r; V, q" }$ g& m5 c; r(7)家长树立榜样,尤其是不偏食;
0 M1 A6 W# s; H, D(8)增加运动量;
(9)减少甜食 )
第五节成果
9 W5 Y) ]8 M' K% g! b& d5 l/ m& a
主题:社交训练及综合前面4节内容
日期:2009年11月13日星期五
9 T  V9 Z# r5 f/ r% A主持:韦鹏(社工)
人数:5人
4 R( H" w) l, n, }/ Q3 \3 @9 g: ]- ]目标:认识孩子社交的对象、环境以及动机,通过家长对孩子一路成长的介绍以及所用的方法和技巧,贯穿、巩固前面4节内容。
成果分享:
1、2 L  s! C. W/ ~8 Y6 F
孩子社交情况资料
孩子可能接触到的人
孩子可能接触的社会环境(场所)
父母、亲戚、老师、同学、邻居同伴社工
小区、商场、餐厅、广场、学校、游乐场所、公园、公车
孩子社交的动机
(从孩子的角度)
家长对孩子社交活动的期望
(为何我们发展孩子社交能力)
有需求的时候(吃喝玩乐)、分享自己的快乐、同伴刺激
交朋友(有比较固定信赖的朋友)、人格的健全发展、和其他人学习知识、辨别是非黑白、正确表达0 m% T: F4 O; e, |! Z
5 `' g; A9 `( q3 [0 a& {! n5 `( t
我们可以尝试:   
! i, V/ g  W8 _6 }+ `( f& d( @! s
多方面、多渠道扩大孩子社交圈* J/ s) d" X' T3 w4 e
  X: G+ X; w" X# z7 n

3 g$ V( y5 }  ~% m  }) P
塑造和谐关爱环境来协助孩子
2、语言发展
无——少——多,在满足需求的时候,注意引导和刺激语言的发展,让孩子主动表达出来。
按摩嘴部
咀嚼食物; P/ b6 C! I: @, D- N
选择适合孩子能力的康复中心、幼儿园或者学校,并非能进入普通幼儿园或学校就是好事。
4、情绪
家长和孩子相互影响
家长一定坚持原则,但可以适当降低难度,给孩子台阶下,双方皆欢喜。
# K1 K1 c9 X0 f* U  O) f, c. j9 N3 l: }7 G$ y+ X9 \' U- Z
5、偏食问题' Y$ D2 V4 g( v
幼龄孩子普遍存在,大龄的比较少。影响孩子身体发展,必须尝试去改变孩子饮食问题。
6、心态调整
可以保持在比较理想状态,但是也时常经历低谷阶段,呈波浪形。

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