湖南爱弥尔智障人士康复协会

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自2006年7月，湖南长沙市内的一家沃尔玛超市里出现了一个特别的售卖点，负责货品销售的是成年智障人士。他们是长沙爱弥尔智障人士康复协会（以下简称爱弥尔）的学员，在义工的辅助下，轮流向顾客售卖协会筹集的捐赠物品和自己制作的手工艺品。这是爱弥尔开办的智障青年就业服务项目的首期示范点，目前正帮助6名智障青年启动新的人生航程。项目第二期也已招募到30多名智障青年，经过试用，合格者也将充实到新的就业点上。 “除每月300多元的收入，更重要的是学员们提高了工作能力，也建立了自己的生活圈”。协会创办人潘郁说。来自家长们的反映证实了变化的发生：自己的孩子以前在家里只是闷头看电视，不与家人说话交流，但参加就业项目后，开始主动和家人聊身边的事情。学员之间还相约外出购物逛街，产生了沟通交流的愿望和能力。 目前，爱弥尔通过自己的自闭症儿童康复中心，在智障人士教育和孤独症儿童康复方面向社会提供长期或短期的多样化服务。据统计，截至2006年底，近600名智障人士及其家庭接受过爱弥尔的服务。初具规模的爱弥尔是长沙民政学院社工系的督导单位和实习基地，20多位专职教师来自该院社工系。由于社工理念的影响，员工队伍比以前趋于稳定。目前，运作经费有一半来自社会捐赠（主要来自香港），一半用服务收费弥补。 “现在基本解决了生存问题”。潘郁语气里透出一丝轻松。尽管开办初期的艰难仍然记忆犹新，开朗的潘郁仍不时从电话的另一头传来笑声，流露出对未来的信心。 1999年12月的一天赶巧雨雪交加，潘郁和另外一位发起人、当地广播电台的女主持人韩贞一同外出寻找开办场地。两位娇弱的女子推着破旧的单车行在路上，陷入泥水中不能自拔……因为不被理解，或是出于对智障人士的歧视心理，去了几个地方都被人拒绝，最后在好心人的指引下，她们才通过教会的一位老人租到场地。 “回想当初的决定，觉得很冲动，尤其是困难的时候甚至有后悔的想法”。潘郁说得很坦白。当时，同学韩贞在电台经常收到听众来电来信，反映自己的智障孩子无处接纳。于是，就拉潘郁和另外一位从事房地产开发的朋友加盟。当时，潘郁学的是教育，已在一家部队附属幼儿园教师岗位上工作了7、8年，瞒着父母跳出来创办民间服务机构。靠着个人出资、加上很低的服务收费，三位创办人步履蹒跚地启动了爱弥尔。2000年，爱弥尔取得非营利组织的身份，由长沙市天心区残联主管，在区民政局注册。后来，另外两位创办人相继离开，只有她继续坚守并拓展这项事业。当然，经历过风雨的她已将当年的冲动化为理性的思考。 2002年，在长沙举办的“华人地区社工研讨会”上，一直独自摸索的潘郁接触到香港的专业服务机构，它们呈现的社工和特殊教育理念和工作方式，使她大开眼界，豁然开朗。其后就是和香港明爱、香港基督教青年会、香港圣公会的联系与合作，从中汲取专业及项目和机构管理技能。 此外，潘郁渐渐还学会了与政府的沟通技巧。最初和政府有关部门打交道，吃个闭门羹是常事：“这不是你能管的，是政府的事情。”（当然遗憾的是，政府并没有管好。）2001年，爱弥尔的服务得到了家长的认可，他们甚至主动联名写信给政府要求对机构予以扶持。这一年，当地智障人士的需求引起了政府重视，长沙市聋哑学校开始招收轻度智障儿童入学。爱弥尔也采用了新的“公关”策略：“经常邀请政府来观摩，加强沟通了解，谈项目设想，谈工作，而不是一见面就谈钱。” 潘郁的耐心换来了变化。以前，有关部门只是逢年过节前来慰问慰问了事，现在双方踏出了更紧密的合作步调：2006年7月，爱弥尔进行成年智障人士工作能力培训，当地残联既出场地，又派人授课。2005、2006年，爱弥尔两度受湖南省残联委托，派出运动员参加特殊奥林匹克运动会并获得多枚金牌载誉而归。省残联组织的湘西贫困智障人士家长和基层卫生员培训，由于缺少专业教师，也是爱弥尔派员主讲，发挥了专业优势。当然民间组织从服务到倡导，还有很长很难的路要走。 几年前爱弥尔在湘西农村的调查发现，智障人士数量在所有残疾人士中超过6%。今年中国残联主持的全国调查发现，我国现今有8000万残疾人士，智障人士在各类别残疾人士中是最大的一个群体。潘郁认为，由于智障人士的康复效果难以界定，重度智障人士康复难度较大等各种原因，我国对这个人群的康复和权益保障有忽略的情况。这更加坚定了她当初的选择。 面对未来，脱离了生存困境的爱弥尔面临发展的挑战。首先是筹资的需要，一方面需要开拓新的筹资渠道，同时加大当地资源的筹集力度；其次是要解决志愿者队伍不稳定的问题。目前，爱弥尔的核心志愿者团队只有100多人。潘郁表示，由于未能有效把握志愿者需求，缺乏应对技巧，志愿者流动性大，而且志愿者结构单一，主要来自学生的情况使问题更为突出。为此，爱弥尔开出的“药方”是：计划在今年通过实施财务公开制度，增强机构的透明度和公信力；调整理事会接纳社会关系好的人士加入；扩大与居委会的合作，增加志愿者的多样性；并和当地企业洽商合作开办新的就业服务点。 “作为具有湖南本土特色的智障人士服务机构，依托目前拥有很好的理念和工作经验的团队，我们对未来有自己的信心”。潘郁说。（付涛） 联系：潘郁 0731－5683041 Panyu2000@126.com www.chinazbz.com 来自：付涛 2007年 2月刊 No.34 / 2007-02-15